Een Lang Leve met Long Covid?


Als ik in 1988 mijn eerste reis naar Mexico maak, kan ik mijn geluk niet op. Ik ga als jonge twintiger het avontuur tegemoet: De piramiden van de zon- en maan, de échte Aztekenkalender en dan door naar Guanajuato: de stad van schilders Diego Rivera, Frida Kahlo én mijn Mexicaanse vriendin Estela.

En daar word ik ziek. Na het eten van een lokaal gerecht- hoe voorzichtig ik ook ben- gaat het mis. Mijn darmen zijn mateloos van slag, niets blijft binnen en ik kom uitgeput terug. Met een darmparasiet. Medicatie er in, een aantal weken hersteltijd en ik kan weer aan de slag. Het voelt nog moeizaam. Maar ik wíl en zál. Ik heb een leuke baan en carrière in het verschiet. En dan:

Een "stroperige” periode van af en aan ziek zijn, volgt. Ik breng diverse bezoeken aan de huisarts, bloed wordt met regelmaat uitgeplozen en niets substantieels gevonden. Totdat ergens eind 1989 "het licht uit gaat". Het wordt letterlijk zwart voor mijn ogen, ik ben “op”. Een collega brengt me naar huis. Daar stort ik op mijn bed om er grof gezegd "de komende 4 jaar niet of nauwelijks" meer af te komen.

 
Staan en lopen stagneert, spieren en botten doen pijn, en mijn hersenen lijken één wazige soep. De zinnen die ik spreek haperen, woorden worden vergeten. Het is dan 1992: Ik krijg een voorzichtig "etiket" ME -Myalgische  Encefalomyelitis - CVS -Chronische Vermoeidheid Syndroom. Gelukkig bevind ik me dan in goed gezelschap. In haar boek: "Heden Ik", legt schrijfster Renate Dorrestijn op heldere wijze de "gein en ongein" van een leven met ME uit. Dat geeft enige bekendheid. Erkenning niet.


Er volgen 7 jaren van onbegrip, mijn full-time baan verlies ik, een noodgedwongen part-time gevonden en frustrerende gesprekken met het UWV volgen. En de start van een even lang juridisch proces voor ME-erkenning. Dat ik in eerste aanleg verlies. En ondertussen zal ik mijn weg mét ME/CVS hervatten: een leven met ups en downs waarbij de vermoeidheid sluimerend op mijn schouder meereist.  


Het is juli 2021. Het leven heeft me ondertussen geleerd dat ik mijn talenten en drijfveren mag volgen dus vervolg ik mijn professionele mozaiek-weg. Mozaiek Atelier Mariël Klein krijgt regionaal bekendheid, ik de 2e vaccinatie, voel me kort erop ziek en zieker totdat ik uiteindelijk wekenlang in bed en op de bank beland. 


Hoe dan? Tóch nog!  Corona en eén grote déja-vu volgt. De extreme vermoeidheid is terug: benauwend, verlammend, doodmoe, spieren en botten protesterend, de “hersensoep van 30 jaar geleden” vernoemd tot “Brain Fog” en het verschijnsel: Long COVID.  


Maar ik constateer één wezenlijk verschil: ME/CVS lijkt dankzij Long COVID een gezicht te krijgen! De jarenlange anonieme eenling met ME/CVS wordt als gevolg van Corona vervangen door een “leger" aan voorheen sprankelende, fitte, jonge en oudere mannen en vrouwen, ooit succesvol nu en-masse intens vermoeid of voorzichtig opererend aan de zijlijn.  


Dit leger vraagt om en verdient blijvend begrip van de overheid, UWV, de omgeving en met hulpprogramma’s voor herstel. Waar ik ooit een eenzame “strijd” voer, ervaar ik nu meer gehoor en ondersteuning. Dat voelt onder de omstandigheden al een stuk beter!


Het begin is er, voor mezelf betekent dit: de lessen uit het verleden herhalen, rustig opbouwen, niet wanhopen, terugvallen aanvaarden, vertrouwen houden en de mogelijkheden blijven zien. En voor de massa?  Op naar een verdere (h)erkenning van een Lang Leve met Long Covid?